Direcciones de atención
Para atenciones con Hemofilia y otras coagulopatías
(507) 227-9332
Atención a personas con coagulopatías congénitas
info@funpah.org
Para consultas e información
Fundación Panameña de Hemofilia
Fundación Panameña de Hemofilia
FUNPAH
Organización sin fines de lucro en pro de la calidad de vida de personas con Hemofilia, Von Willebrand y otras coagulopatías
FUNPAH
Trabajamos arduamente para lograr para todas las personas con los distintos trastornos y sus familiares, el tratamiento necesario y el acceso a todas las especialidades médicas para el manejo de la coagulopatía y sus complicaciones.
¿Qué hacemos?
Apoyo a Pacientes
Programas Educativos
Eventos y Actividades
Donaciones y voluntariado
- Para detectar si padeces de hemofilia, la gravedad y su tipo, basta con realizar un análisis de tus factores de coagulación.
- Cada año, aproximadamente uno de cada cinco mil niños nace con hemofilia.
- La fisioterapia es un tratamiento altamente recomendado para las personas que padecen de hemofilia.
- Una de cada mil personas padece de algún trastorno de coagulación; de los cuales, un gran porcentaje no recibe diagnóstico alguno.
Curiosidades sobre la hemofilia
¡Cultiva una rutina diaria de actividad física responsable para potenciar tu calidad de vida!
La salud mental no se queda atrás con respecto a la práctica de deportes, ya que reduce el estrés, y evita la producción y almacenamiento de radicales libres.
La práctica habitual de esfuerzo físico controlado mejora la densidad ósea y reduce el riesgo a desarrollar osteoporosis.
Adquirir un buen tono muscular, ayuda a proteger las articulaciones, reduciendo drásticamente el riesgo de inflamación y hemorragias.
La actividad física, ayuda en el desarrollo muscular y en la flexibilidad articular, además de lograr una buena condición cardiaca y un control del peso corporal.
La voz de las personas con coagulopatías congénitas
"La dificultad era mayor como madre, pero al igual nos da fuerza a perder el miedo y aprender cada vez que vamos a la clínica, la enfermera nos pone a que aprendamos a preparar el medicamento y administrar. Hoy en día, nosotros realizamos Terapia Casera"
Mi otro hijo nace y también es hemofílico. En una ocasión estaban los dos hospitalizados y hasta llegué a pensar que me los quitarían. Hasta que un día la doctora y la miss Noris Laura de la Clínica de Coagulopatías de la Chorrera. Desde allí mi vida ha cambiado, agradezco a la Clínica de Chorrera, el equipo del Hospital del Niño y la Fundación por orientarnos a entender más estas condiciones y poder decir con orgullo "yo realizo terapia Casera"
Fueron muchas complicaciones, nacen los gemelos de 6 meses con unos síntomas extraños. Les dan de alta después de un mes, se complican nuevamente, los llevamos al Hospital San Miguel Arcángel, los atienden por dos semanas, pero no dan con su sintomatología. Gracias a Dios, a la Fundación y al equipo multidisciplinario, los gemelos ya tienen 18 años viviendo con su estilo de vida, no lo llamo enfermedad.
Creo que esta historia la contaría mejor mi esposa, Q.E.P.D. Es lo mejor que puedo contar.
- Esta coagulopatía se presenta en hasta el 1 % de la población general.
- Los estudios epidemiológicos demuestran que no muestra preferencias por ninguna raza o zona geográfica específica.
- El trastorno de von Willebrand tipo 1 constituye del 65 al 80% de los casos, en cambio la tipo 2 se presenta del 20 al 35% de los casos.
- El tipo 3, afecta alrededor de 1 de cada millón de personas.
Curiosidades sobre Von Willebrand
III Encuentro de Especialidades Musculoesqueléticas en Hemofilia
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